하이랜더 증후군: 늙지 않는 삶에 대한 고통

인간은 노화가 찾아오는 것이 당연한 일입니다. 그러나, 늙지 않는 삶을 살아가는 것은 정말로 행복한 일일까요? 오늘은 하이랜더 증후군이라는 희귀병에 대해 이야기해 보겠습니다. 이 증후군은 출생 후 일정 시간이 지나면서 성장호르몬이 결핍돼 더 이상 노화가 이루어지지 않아 얼굴과 신체가 어린아이의 모습을 하게 됩니다. 이러한 증후군은 우리나라뿐만 아니라 해외에서도 발견되었으며, 이러한 증상이 단순히 늙지 않는 것만으로는 행복한 것은 아니란 점을 함께 생각해 보고자 합니다. 

 

늙지 않는 삶의 고통

하이랜더 증후군은 성장호르몬 결핍으로 인해 성인기 이전에 피부나 뼈의 성장이 멈추게 됩니다. 그 결과, 얼굴과 신체가 어린아이의 모습을 하고 있어 외관상으로는 더 이상 늙지 않게 됩니다. 그러나 이러한 어린아이의 모습을 평생 간직해야 하는 것은 참으로 힘든 일입니다. 사람들은 나이가 들면서 변해가는 것이 당연하다고 생각하지만, 이들은 그렇지 않습니다. 성장이 멈춘 이들은 언제나 어린아이의 모습을 지니고 있으며, 이는 그들의 사회적 적응과 활동에 큰 제약을 둘 수밖에 없습니다.

 

원인을 알 수 없는 질병

하이랜더 증후군은 아직 원인을 밝히지 못한 희귀질병입니다. 이 증후군을 가진 환자들은 평균적으로 30살까지만 살 수 있다는 것이 알려져 있습니다. 또한, 이들은 어느 시점에 급작스럽게 노화가 일어나 사망에 이를 수 있는 질환이기도 합니다. 이러한 증상은 단순히 늙지 않는 것만으로는 행복한 것은 아니란 점을 보여줍니다. 우리는 이들의 증상을 이해하고, 이들이 어떻게 살아가는지에 대해 더 많은 관심을 가져야 합니다.

 

 

미국의 영화배우, 마리오 보스코(Mario Bosco)는 변성기를 맞이하지 않은 어린 소년의 목소리를 가지고 있습니다. 그는 성장이 147cm에서 멈추었습니다. 이것은 그가 이 증후군으로 인해 어려움을 겪고 있다는 것을 시사합니다. 이 증후군은 생명에 직결되는 위험이 있기 때문에 대처하는 것이 매우 중요합니다.

 

피터팬증후군과의 비교

하이랜더증후군과 피터팬증후군은 몇 가지 차이점이 있습니다. 하이랜더증후군은 얼굴과 몸은 어린아이의 모습으로 성장이 멈추지만, 몸 속 장기 피부 등은 보통 사람들 보다 빨리 성장해서 노화를 하게 됩니다. 외모는 어린이인데 피부에 주름이 이 있는 경우가 많습니다. 반면, 피터팬증후군은 몸의 성장은 계속되지만 정신적으로 어린아이와 같은 상태를 유지합니다.

 

왜소증과 비교

왜소증 역시 이 증후군과 비교되고 있는데요. 왜소증은 몸이 비정상적으로 작지만, 얼굴을 살펴보면 성인의 모습을 관찰할 수 있다는 점이 있습니다. 그러나 하이랜더증후군의 경우, 환자의 신체적인 성장도 멈추기 때문에 왜소증과는 차이가 있습니다,

 

하이랜더 증후군 명칭의 모티브

하이랜더(Highlander)라는 이름은 스코틀랜드의 전설에서 유래되었습니다. 하이랜드(Highland) 지역에 살던 켈트족과 관련한 전설에서 유래되었으며, 불로(不老)와 불사를 상징하는 고유명사가 되다시피하였습니다. 이와 관련하여 1986년에는 이 같은 전설을 소재로 한 영화 ‘하이랜더(Highlander)’가 상영되면서 많은 사람들의 관심을 받게 되었습니다.

 

하이랜더(Highlander) 증후군은 영화 '하이랜더'에서 비롯되었다고 합니다. 이 영화의 주인공은 스코틀랜드 출신으로 400년을 넘게 살아온 불사신으로 그의 이야기가 이 질병의 모티브가 되었습니다. 하이랜드는 농경이 불가능해서 수렵과 목축에 의존할 수밖에 없는 지역이었습니다. 따라서 남성들은 자신과 가족을 지키기 위해 용맹한 전사로서의 삶을 살아야 했습니다. 이 같은 용맹한 모습이 불사(不死)의 이미지로 승화되면서 영원한 젊음을 가진 존재로 비춰지게 되었습니다. 영화 속 주인공들은 하이랜더라는 이름에 걸맞게 화살을 맞아도 죽지 않고, 상처를 입어도 바로 아무런 흔적도 남기지 않는 슈퍼맨 같은 존재들이었습니다.

 

하지만 이 같은 능력을 갖고 있는 것이 결코 행복이 아니라는 점도 영화는 보여줍니다. 자신은 50년 전이나 지금이나 외모가 그대로이지만, 사랑하는 연인은 그 사이에 늙고 병들어 마침내 세상을 떠나게 됩니다. 그리고 그런 모습을 눈물로 지켜보며 아무 것도 할 수 없는 운명이 일종의 저주일수도 있음을 영화는 알려줍니다. 마치 늙어서도 동안(童顔)을 갖고 있는 것이 마냥 행복한 것만은 아니라는 점을 깨닫게 해주는 내용이지만, 하이랜더 증후군을 갖고 있는 환자들은 자신의 의지와는 상관없이 그런 인생을 살아야 한다는 점에서 매우 불행한 경우라 할 수 있습니다.

 

마무리

우리는 모두 늙어가는 것이 당연하다는 것을 알고 있습니다. 그러나, 늙지 않는 것만으로는 행복한 것은 아닙니다. 하이랜더 증후군은 언제나 어린아이의 모습을 지니고 살아가야 하는 것이 큰 제약이 될 수 있습니다. 이러한 이유로, 우리는 우리 자신의 삶을 평생 늙지 않는 것만으로만 평가하지 않아야 합니다. 우리는 변화와 변동이 일어나는 삶을 살아가는 것이 얼마나 값진 것인지를 더욱 깨닫게 될 것입니다.